O Supremo Tribunal Federal colocou em votação na última semana dois
processos (RE 566471 e RE 657718) que podem alterar drasticamente a vida
de todos os pacientes com doenças raras e de seus familiares. Os
recursos tratam do fornecimento de medicamentos de alto custo e que não
estão disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e também os
remédios que não estão registrados na Anvisa.
Este assunto que é de extrema importância e de profunda complexidade
foi colocado em votação pelo STF em regime de urgência, impossibilitando
que a sociedade civil, através de seus representantes, tivesse tempo
hábil de se organizar, de mobilizar a opinião pública e de fazer uma
sólida defesa promovendo o debate do assunto.
Ainda assim, na sessão do STF, o único voto foi do relator do
processo, que se manifestou no sentido de negar provimento dos dois
recursos. Gerando profundo medo e apreensão em pacientes portadores de
doenças raras e seus familiares.
Antes que a votação tivesse sequência, o ministro Barroso pediu para
que o tema fosse analisado com mais cautela e a decisão então foi adiada
para o dia 28 desse mês.
Nesse pouco tempo, surgiu um movimento para mobilizar a sociedade e
sensibilizar os ministros, já que estão em jogo vidas humana. Em apenas
um dia de divulgação de um abaixo assinado em favor da garantia dos
direitos à saúde e ao tratamento, por parte dos pacientes portadores de
doenças raras, foram coletadas mais de 30 mil assinaturas. Contudo, para
esta segunda sessão, os organizadores querem entregar 500 mil
assinaturas no STF.
Para tanto, todas as pessoas podem assinar o Abaixo Assinado aqui: https://www.change.org/p/supremo-tribunal-federal-eu-não-pedi-para-ter-doença-rara-mas-é-meu-direito-ser-tratado
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